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Benefizkonzert Alma do Samba / Chor the Voices

Benefizkonzert für Smilla Liebl

Schlüsselfeld hilft Smilla #schlüsselfeldhilft „Nächstes Jahr feiern wir 50-jähriges Jubiläum. Kann sich Smilla vorstellen, dass wir für sie ein Benefizkonzert veranstalten?“. Im Januar 2018 stellte Anita Behn, Inhaberin vom Salon Brönner in Schlüsselfeld, diese Frage an Stefanie Mulatsch, der Mutter von Smilla Liebl, während sie Stefanies die Haare schnitt. Anita Behn hatte damals schon eine Ahnung davon, was auf die Familie zukommen würde, nachdem Smilla die schlimme Diagnose bekommen hatte: Pulmonale Hypertonie.

Mit der Diagnose war endlich die Erklärung gefunden für die andauernde Müdigkeit von Smilla. Allerdings auch die Gewissheit, dass Smilla an einer unheilbaren, schweren Erkrankung leidet. Die Krankheit wurde spät erkannt. Zu lange wurden die Symptome fehlinterpretiert. Erst ein Kardiologe erkannte die schwere Erkrankung. Smillas Herz war in einem katastrophalen Zustand. Seit Dezember 2018 ist Smilla bei Prof. Dr. Schulze-Neick in Behandlung, der alles versucht, um sie solange wie möglich einigermaßen stabil zu halten. Im Januar 2019 wurde bei Smilla eine Remodulinpumpe eingebaut – der letzte medizinische Behandlungsschritt vor einer Lungentransplantation als allerletzter Möglichkeit. Hierbei wird eine gasbetriebene Pumpe im Bauchraum eingebaut und durch einen Schlauch fließt permanent ein starkes Medikament zum Herz. Remodulin ist ein sehr heftiges Medikament mit sehr vielen Nebenwirkungen: Gliederschmerzen, Übelkeit, Migräne, Kieferschmerzen.

Alle vier Wochen muss Smilla nun nach München zur Kontrolle und zum Befüllen der Pumpe. Unter Müdigkeit leidet Smilla noch immer, es gibt Tage die verschläft sie komplett, da fällt es ihr sogar schwer einen Stift zu halten. An anderen Tagen wiederum kann sie zu ihrem geliebten Fohlen in den Stall fahren und sich mit ihm beschäftigen. An diesen Tagen sieht man der jungen Frau nicht an, dass sie zu 80 Prozent schwerbehindert ist und die Merkzeichen G und B in ihrem Schwerbehindertenausweis stehen hat. Die Mutter kämpft seit der Diagnose um das Leben ihrer Tochter, sie verfolgt jede Studie weltweit, setzt sich mit Ärzten auseinander und versucht ihrer Tochter schöne Tage zu schenken. Denn es gilt, wie bei jeder schweren chronischen Erkrankung, die Psyche stabil zu halten.

Bis zum Dezember 2018 war es ein einsamer Kampf für die Beiden, da die Familie nur noch aus der Schwester Svetlana und deren Freund Philipp besteht. Pfarrer Johannes Kestler war es, der den Anstoß zu der Spendenaktion gab, die im Dezember startete (Spendenkonto: XXXXXXXXXXXX). Er war seit der Diagnose ein guter Seelsorger und hat verfolgen können, wie viele Zusatzkosten für die Familie zu bewältigen waren. Regelmäßige Fahrten nach München, die ohne stationären Aufenthalt nicht von der Kasse übernommen werden, die Fahrten zu Physio-, Atem- und Psychotherapie und für Medikamente, die nicht von der Kasse übernommen werden, um nur einiges zu nennen. Gleichzeitig auch der Wunsch, dass Smilla ihr Fohlen behalten kann, das sie sich so sehr gewünscht hatte und welches ihr so viel Kraft gibt, immer weiter zu kämpfen.

Es war eine große Erleichterung, als endlich einige Maßnahmen leichter zu bewerkstelligen waren. Und es gab noch einen weiteren wunderbaren Aspekt: Smilla und ihre Mutter waren nicht mehr allein. Viele Menschen haben gespendet und vor allem nahmen und nehmen sie Teil am Schicksal der Familie. „Diese emotionale Unterstützung kann man gar nicht hoch genug einschätzen!. Als wir im Januar zur gefürchteten Operation aufbrachen, sind wir nicht mehr alleine nach München gefahren. Wir wussten, zuhause wird mit gebangt und gehofft – das war unglaublich und hat uns in den darauffolgenden schweren Wochen sehr geholfen. Vielen Dank, an alle Unterstützer!“ erzählt Stefanie Mulatsch.

Smilla freut sich über die Initiative von Anita Behn zu dem Benefizkonzert. Sie war sofort dabei sich den Bandmitgliedern vorzustellen und von ihrem Schicksal zu erzählen. Es ist ihr wichtig, dass möglichst viele Menschen von dieser schlimmen Krankheit erfahren. „Niemand soll mehr solange auf die Diagnose warten müssen wie ich“, so die junge Frau. Stefano Renzi, der Chef der Truppe Alma di Samba und die Bandmitglieder entschieden sich für die Unterstützung von Smilla. Als Anita Behn dann noch Ramona Grau vom Chor the Voices, fragte, sagte diese sofort zu. „Ich hatte das Gefühl, das müssen wir unterstützen und die anderen Mitglieder des Chores waren sofort mit dabei.“ Nun freuen sich alle Beteiligten auf einen wunderbaren gemeinsamen Konzertabend am 19. Mai in der Zehntscheune.

Benefizkonzert für Smilla Liebl
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